Se celebra hoy el Día Mundial de Enfermedades Raras, aquellas que son pocas separadamente pero afectarían a 245.000 personas en Uruguay, según datos extrapolados de estadísticas mundiales de la OMS.
Los uruguayos que tienen este tipo de patologías exigen la atención de las autoridades y de la población a sus problemas, plasmados en varios puntos que forman parte de un programa que está a estudio del Ministerio de Salud Pública (MSP).
La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras en el Uruguay (Atueru), Ninel Firppo, informó a Ultimas Noticias las necesidades más urgentes de estos pacientes. Uno es el acceso de los medicamentos "huérfanos" (fármacos no desarrollados por los laboratorios porque son para pocas personas).
En segundo término piden que el suplemento nutricional L-Carnitina sea incluido en el vademécum de las instituciones públicas y privadas de salud. Este medicamento es beneficioso para las personas con enfermedades neuro-musculares, pero es muy caro.
En tercer lugar esperan conseguir descuentos especiales para acceder a complejos de vitaminas, elementos que son de venta libre, como un complemento más para la población en general, pero que son fundamentales para estos enfermos.
La Atueru también exige modificar el sistema de pensiones, donde solo se favorece a los discapacitados "visibles" y no se toma en cuenta a las personas con "discapacidades invisibles". En este marco también solicitan un pase libre para usar en el transporte de todo el país. Como último punto, la Asociación quiere facilitar los trámites de adopción para estas personas, que con su carga genética pueden empeorar la salud de sus hijos y nietos, transmitiendo la enfermedad durante generaciones.
Los uruguayos que tienen este tipo de patologías exigen la atención de las autoridades y de la población a sus problemas, plasmados en varios puntos que forman parte de un programa que está a estudio del Ministerio de Salud Pública (MSP).
La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras en el Uruguay (Atueru), Ninel Firppo, informó a Ultimas Noticias las necesidades más urgentes de estos pacientes. Uno es el acceso de los medicamentos "huérfanos" (fármacos no desarrollados por los laboratorios porque son para pocas personas).
En segundo término piden que el suplemento nutricional L-Carnitina sea incluido en el vademécum de las instituciones públicas y privadas de salud. Este medicamento es beneficioso para las personas con enfermedades neuro-musculares, pero es muy caro.
En tercer lugar esperan conseguir descuentos especiales para acceder a complejos de vitaminas, elementos que son de venta libre, como un complemento más para la población en general, pero que son fundamentales para estos enfermos.
La Atueru también exige modificar el sistema de pensiones, donde solo se favorece a los discapacitados "visibles" y no se toma en cuenta a las personas con "discapacidades invisibles". En este marco también solicitan un pase libre para usar en el transporte de todo el país. Como último punto, la Asociación quiere facilitar los trámites de adopción para estas personas, que con su carga genética pueden empeorar la salud de sus hijos y nietos, transmitiendo la enfermedad durante generaciones.
