.status-msg-wrap {visibility:hidden;display:none;}

sábado, 2 de julio de 2016

Advierten :A los prestadores de salud les falta información sobre enfermedades raras.

Es necesario que los prestadores de salud estén más informados sobre las enfermedades denominadas raras, señalaron integrantes de la Asociación HHT. Muchos de quienes las padecen pasan por muchas consultas para llegar al diagnóstico y el tratamiento adecuado, contaron.


HHT es la sigla en inglés de telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad que se caracteriza por una malformación vascular que se encuentra en la cara y mucosas y las hemorragias, explicó la especialista Rossana Mezzano.





Rosario Figueroa, una de las integrante de la Asociación, repasó en De Ocho a Diez que hay 28 personas diagnosticadas y, según los estudios estadísticos internacionales, se estima que en Uruguay podría haber 600 afectados.

Claudia Méndez, también integrantes de la Asociación, subrayó el desconocimiento en las autoridades y en los centros de salud genera obstáculos de distintos tipos. “No solamente tenés que luchar con tu enfermedad sino que también tenés que tratar de demostrarle a los demás qué es lo que te está pasando”, comentó sobre el momento de la consulta.

La Asociación, informaron, busca dar difusión al tema, organizar actividades de formación sobre la enfermedad y facilitar el acceso a medicaciones costosas.

Quienes quieran contactarse con la Asociación HHT pueden hacerlo accediendo a su página web o a su perfil de facebook. También se puede escribir a la casilla de correo contacto@asociacionhht.org.